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慢性疲労症候群(難病)だけど質問ある?

未選択

1: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:15:40 ID:zYN
診断済み
慢性疲労症候群のクリニックの他に
発達障害と鬱病で精神科へも通院してる
年齢は二十歳
質問あったら答える

引用元: 慢性疲労症候群(難病)だけど質問ある?

4: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:23:01 ID:3pN
慢性疲労症候群の説明はよ

8: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:26:27 ID:zYN
>>4
慢性疲労症候群とは、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気

世界でも治療法は確立されてない

7: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:25:56 ID:hQi
治るor改善する見込みは

13: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:28:15 ID:zYN
>>7
有効な治療法は未だ確立されておらず、慢性疲労症候群の患者の1/4は長期にわたりほとんど回復がみられず、日中も臥床して生活し、生活介護も必要であることが多い。

ワイの場合も3ヶ月病院通ってるが悪くなっていってる

10: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:26:56 ID:Zse
よくうつ病との区別してもらえたね?

16: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:29:52 ID:zYN
>>10
慢性疲労症候群と精神疾患は併発してることも多いんやで

14: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:28:18 ID:3pN
てか難病指定は受けてへんやろ

19: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:31:49 ID:zYN
>>14
最近出てきた病名やから難病指定はされてないけど、いろんな医療関係の記事で難病って書かれとる

15: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:29:10 ID:3pN
そこまでは酷くないな
常にダルいから大変なんや

21: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:35:13 ID:zYN
>>15
慢性疲労症候群は不登校とか引きこもりの原因になってるんやないかって言われとる
症状が軽くても診断はされるで

23: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:35:59 ID:3pN
>>21
マジかいなワイもそれかもしれん
働くのもやっとや

26: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:36:47 ID:Zse
イッチも働けないんか?

32: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:41:03 ID:zYN
>>26
働いてないで
今精神障害者年金の申請をしとるが、慢性疲労症候群は精神障害じゃないから発達障害と鬱でしか申請できんし
ワイ若いから貰えるかわからん…
家事頼める人おらんからホームヘルパー頼みたいけどそれも申請出来るかわからんし不安やわ

40: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:46:09 ID:Zse
>>32
ワイ翌うつやけど地元の社会福祉センターみたいなとこで
いろいろ登録したらホームヘルパー無料のサービス受けられたで

48: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:52:09 ID:zYN
>>40
そうなんか
これは初耳や嬉しい情報ありがとう
使ってみるわ
布団干したり、掃除したり、一緒に散歩したりしてくれるんやろか?

55: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:56:07 ID:Zse
>>48
多分家事全般で1回につき30分から1時間程度
ワイは軽度だから掃除手伝ってもらってる
重い人は全部ヘルパーに任せられる

56: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:58:22 ID:zYN
>>55
ありがとう
市役所に行って頼んでみるわ

27: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:37:29 ID:zYN
診察の時に、患者の症状の疲労・倦怠の程度を医師が判断するときに用いる表なんやけど、ワイは今のところ8や

0:倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる
1:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある
2:通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である
3:全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*1
4:全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である*2
5:通常の社会生活や労働は困難である。軽労働は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である*3
6:調子の良い日には軽労働は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している
7:身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である*4
8:身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している*5
9:身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている

28: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:38:23 ID:zYN
>>27
*1 社会生活や労働ができない「月に数日」には、土日や祭日などの休日は含まない。また、労働時間の短縮など明らかな勤務制限が必要な状態を含む。
*2 健康であれば週5日の勤務を希望しているのに対して、それ以下の日数しかフルタイムの勤務ができない状態。半日勤務などの場合は、週5日の勤務でも該当する。
*3 フルタイムの勤務は全くできない状態。
ここに書かれている「軽労働」とは、数時間程度の事務作業などの身体的負担の軽い労働を意味しており、身の回りの作業ではない。
*4 1日中、ほとんど自宅にて生活をしている状態。収益につながるような短時間のアルバイトなどは全くできない。ここでの介助とは、入浴、食事摂取、調理、排泄、移動、衣服の着脱などの基本的な生活に対するものをいう。
*5 外出は困難で、自宅にて生活をしている状態。日中の50%以上は就床していることが重要。

主な説明はこんな感じや

30: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:38:49 ID:3pN
>>27
大変やないか!

34: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:42:01 ID:zYN
>>30
せやけど両親共働きで、日中ほぼ1人なんや…
数分しか親と関わらん

35: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:42:18 ID:Mzr
甘え定期

38: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:44:58 ID:zYN
>>35
ワイもそうなんちゃうかと思ったけどどう考えても身体の症状がひどいンゴな…頭重感とか微熱とか筋肉痛とか下痢とか胃痛とか吐き気とか

51: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:53:15 ID:Mzr
>>38
甘えんな

36: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:42:49 ID:Zse
風呂毎日入れるか?

42: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:47:20 ID:zYN
>>36
3日か4日に1回しか無理やわ…
治療始める前は毎日入れてたけど、治療始めてからは元々あった症状を自覚し始めて今までよりしんどなった
髪切りにも行けへんし、朝昼おかゆとかやで

44: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:49:10 ID:3pN
>>42
ほんまに大変やないか!なんと言えばええのか分からんがとにかくアレや

39: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:45:26 ID:3pN
3,4時間のバイトでもぐったりやし職業訓練に行ってもぐったりやし遊び回るとかいうのも億劫やし
人が苦手で気疲れしとるのかとも思ったが何よりも体がダルいんよなあ
気合だけで働いとるで、でも体力をつけようとあえて運動しまくったのはある

45: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:50:31 ID:zYN
>>39
ワイも4年前高校生やったときそんな感じやったで
ここまで酷くなるとは思ってなかったから、あの時無理したことを後悔しとるわ

47: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:51:50 ID:3pN
>>45
サンガツ
調べるしかないか

49: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:52:36 ID:3pN
>>45
ワイは酷くならんかったから仮にそれだとしても軽いんやろうな

57: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:59:53 ID:zYN
>>49
まあでもいつ酷くなるかわからんから、無理だけはせんようにな

41: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:46:38 ID:3pN
こういうのはどういう病院に行けばええんや

45: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:50:31 ID:zYN
>>41
病院は専門のとこやないとあかんから、ワイはネットで慢性疲労症候群の診察診断してくれる病院を探したで
ワイの県には無かったから他県まで通ってるけど…

43: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:47:39 ID:Zse
慢性疲労症候群でかかってるのは何科なんや?

52: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:54:00 ID:zYN
>>43
内科やな

46: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:51:18 ID:3pN
要介護3ぐらいなんかな

54: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:55:30 ID:zYN
>>46
それぐらい酷いけど、周りは大したことないと思っとるから
ワイの現状に見合った支援は受けられそうにないわ…

58: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:04:56 ID:3pN
>>54
どの程度体が動かせるかやな頑張れば立ち上がったり歩いたり日常生活動作が出来るなら周りには分からんし
ゆっくり時間がかかったり、やり終えたあとにぐったりするとか
若いから障害者認定うけんとサービスは受けられんなあ、Zseニキが言うてるやつはいけるやろうが

59: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:12:51 ID:zYN
>>58
ゆっくり時間がかかったり、やり終えた後にぐったりする方やね…
精神障害の方は手帳2級を貰ってるけど、慢性疲労症候群は身体障害の方やし何の手続きもしてへんからなぁ
市役所行って、ニキの言う通り障害者認定?受けれるか聞いてみるわ
無理やったらZseニキが教えてくれたサービス使うことにする

50: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:53:02 ID:Zse
気持ちの問題とはちゃうんか
ストレスとか

53: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:54:07 ID:3pN
>>50
普通はそう思うんよな
実際に影響はあるし

56: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)06:58:22 ID:zYN
>>50
詳しい原因は改名されてなくて
脳の感染症や外傷や幼少期の虐待や過度なストレスや、色々な説があるんや…

60: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:15:12 ID:Mzr
書き込める気力はあるんか
エラく都合のええ病気やな

61: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:17:45 ID:zeu
>>60
シー

62: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:19:12 ID:zYN
>>60
で?

63: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:19:46 ID:Zse
雨の日や気圧の変化で悪化するとかはないんか?

72: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:29:47 ID:zYN
>>63
ワイの場合は無いで
ただ音に過敏になってるから、ちょっとした雨の音でも耳に響いてつらいわ
あとクーラーの音もつらい
気圧は大丈夫やけど気温の変化も体温調節苦手やしつらいわ

64: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:19:46 ID:XtJ
発達障害はいつ診断されたんや?

69: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:27:01 ID:zYN
>>64
去年の春やで

70: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:28:25 ID:XtJ
>>69
なんで診断される為に精神科いったん?
精神科で発達ガイジ診断→人間以下のヒトに似た「モノ」に成り下がる事を意味する言葉んやで

77: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:35:25 ID:zYN
>>70
鬱病が色んな薬試しても中々治らんかったし、発達障害の二次障害で鬱病になった可能性もあるから、検査してみようと思ったんや
前々から発達障害を疑ってたし、診断されてコンサータやストラテラが使えるようになったら鬱もマシになるかもしれんと思ったしな

78: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:36:26 ID:XtJ
>>77
鬱持ってたんか
鬱は治るけど発達は治らないんやっけ?

81: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:39:47 ID:zYN
>>78
せやで
発達障害は生まれつきって言われてるから治るも何も無いで
最近は、後天的に発達障害になる人もいるって言われてたりするしようわからんが

65: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:20:05 ID:Mzr
で?じゃねーよ
そうやって辛い現実からイッチは逃げとるだけやん

68: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:26:06 ID:zYN
>>65
ワイは毎日死にたいけど、生きることから逃げてんぞ
治療する為に病院探して通ったり色々検査したり食事療法とか頑張って耐えてるワイは、現実と戦ってるもんやと自分では思ってたんやが
違ったんかな、逃げとるだけなんか…

73: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:31:31 ID:VeN
ワイ天性のなまけもんやが、そういう病気の人うらやましいわ

76: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:35:01 ID:XtJ
>>73
人じゃなくなるんやで

74: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:32:37 ID:3pN
大変やと思うがボチボチ頑張るんやぞ
改善することもあるらしいし最終的には気合やと思うぞ
ワイももう無理やと思ったが

79: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:37:23 ID:zYN
>>74
ニキありがとうやで
気合いやな、頑張るで。

80: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:39:46 ID:7Pu
生きるのに疲れたとかにはならんでくれな
将来的に改善方法とか新薬とかが開発されたりとかあるかもしれんし

82: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:43:21 ID:zYN
>>80
もうなっとるけどな…、
ありがとう。今出来ることをするで

83: 名無しさん@おーぷん 2018/06/17(日)07:45:18 ID:zYN
横になりながらポチポチしてたけど疲れてしもた…
そろそろお開きにするわ
長々と付き合ってくれてありがとうやで

じゃあな

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  • 2018/07/18 13:02

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